Nos últimos três anos, o mundo da ciência entrou no cotidiano e na casa das mães de bebês que nasceram com a Síndrome Congênita do Zika. A epidemia mobilizou recursos e estudiosos, que realizaram uma infinidade de pesquisas e estudos para entender a doença ainda desconhecida.
Enquanto a academia, de uma forma geral, se dedicou inicialmente às questões relacionadas à epidemiologia, algumas pesquisas focaram suas análises no aspecto social da epidemia. A professora Soraya Fleischer, do Departamento de Antropologia da Universidade de Brasília (UnB), que coordena um trabalho de acompanhamento da rotina dessas mulheres, ressalta que foi colhido muito material genético das crianças desde o início do surto.
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“Os cientistas precisaram do material biológico dessas crianças, dessas mães e dos seus companheiros. Então, muito sangue, unha, pedaço de cabelo, pele, saliva, urina, tudo foi muito coletado para alimentar a máquina científica. E essas mulheres submeteram seus filhos a muita pesquisa biológica, de bancada, muita coisa experimental pra saber se resultava em alguma coisa, se conseguiam avançar e entender melhor o fenômeno.”
A professora ouviu queixas das mulheres a respeito da falta de explicações imediatas e dos resultados das pesquisas. A ausência de respostas e de diagnósticos precisos dificultou a comprovação da associação entre o vírus e a deficiência das crianças, e muitas delas foram impedidas de pleitear benefícios e direitos.
“Nessa relação muito nova que elas tiveram com a ciência, por um lado abriu portas, elas tiveram acesso a acompanhamento médico, a exames, por outro lado criou uma desconfiança e uma decepção muito grande com a ciência. E agora elas estão num momento de rebelião, refratárias, negando a relação com a ciência, elas não querem mais participar de nenhuma pesquisa.”
Incertezas
O Instituto Ageu Magalhães, vinculado à Fundação Oswaldo Cruz, em Pernambuco, coordenou uma pesquisa em parceria com a London School e o Instituto Fernando Figueira, do Rio de Janeiro, em busca da identificação do impacto humano da epidemia sobre as famílias.
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Por meio de entrevistas e questionários aplicados a mais de 480 pessoas, entre mães, cuidadores, mulheres grávidas, profissionais de saúde (ginecologistas, obstetras, neurologistas, oftalmologistas, fisioterapeutas), os pesquisadores buscaram fazer um inventário sobre a qualidade de vida daqueles que cuidam das crianças e analisar também a saúde reprodutiva das mulheres.
Os resultados completos da pesquisa serão apresentados às mães no próximo dia 30 de novembro, em um seminário que será realizado no Instituto Ageu Magalhães. A instituição também faz paralelamente um estudo para verificar quantas pessoas tiveram zika, dengue e chicungunya.
A doutora em saúde pública e integrante do Departamento de Saúde Coletiva da Fiocruz em Pernambuco, Tereza Lyra, conta que uma das questões que chamam a atenção no estudo é o ônus emocional e financeiro que recaiu sobre as mulheres, que em sua maioria vivem em contextos de maior vulnerabilidade social e bairros precários, com problemas de saneamento ambiental.
“Essas mulheres têm gastos enormes, pois além dos deslocamentos, a alimentação dessas crianças é caríssima, muitas são alimentadas por sonda, então, há produtos que são de alto custo. “Foram as mulheres que tiveram que abandonar seus empregos para poder criar e cuidar das crianças. Isso significou uma queda da renda familiar. Por outro lado, o Benefício de Prestação Continuada (BPC) só é cedido para famílias em condições de miserabilidade.”
Benefícios
Para receber o benefício, é necessário que o total da renda do portador da deficiência e sua família seja menor que um quarto do salário mínimo vigente. Considerando o salário mínimo atual, que é de R$ 954, a família não deve receber mais do que R$ 238,50 para ter direito ao BPC.
Segundo o Ministério de Desenvolvimento Social, 2,8 mil crianças com microcefalia receberam o BPC entre novembro de 2015 e agosto de 2018. A pasta informou à Agência Brasil que os números referentes aos meses de setembro e outubro de 2018 ainda estão sendo consolidados.
